Enquête Rare Barometer: Soins et COVID-19

Les résultats de l'enquête Rare Barometer Voices sur la façon dont la COVID-19 a affecté vos soins et votre bien-être .

L'Organisation européenne pour les maladies rares, EURORDIS,  est une alliance non gouvernementale, dirigée par les patients, d'organisations de patients et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares, qui promeut la recherche sur les maladies rares et le développement commercial de médicaments orphelins.
Rare Barometer Voices est une initiative d'EURORDIS dont le but est de faire entendre la voix des patients atteints de maladie rare.C'est donc l'organisme à l'initiave de cette enquête.

Plus de 8 500 répondants venant de 88 pays ont donc répondu à ce questionnaire dans 23 langues, ce qui garanti que les résultats sont robustes et fiables. Après plusieurs mois d’analyse,  les principaux résultats sont désormais disponibles .

Synthèse des résultats:
• De mars à mai 2020, 8 patients atteints de maladies rares sur 10 ont subi une interruption de soins.
• 6 sur 10 ont trouvé ces interruptions de soins préjudiciables à leur santé.
• 3 sur 10 estiment que ces interruptions de soins pourraient même mettre leur vie en danger.
• L'accès à l'hôpital était difficile et stressant:
- 48% ne sont pas allés à l’hôpital parce qu’ils avaient peur d’attraper la COVID-19.
- 25% ont signalé que l’hôpital ou l’unité qui prodiguait normalement les soins pour leur maladie rare était fermé(e).
- 34% ont été priés de ne pas aller à l’hôpital si leur problème de santé n’était pas lié à la COVID-19

Les résultats de cette enquête vont continuer à être utilisés pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares.

Si vous souhaitez consulter les résultats complets de l'enquête doc à télécharger ici 
Tableaux récapitulatifs de l'enquête consultables ici