Comprendre les myélodysplasies
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Myélodysplasies et qualité de vie
L'accompagnement des malades et leurs proches
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Les traitements
Le quotidien avec une myélodysplasie
Sait-on si les SMD représentent un facteur de risque face à la Covid 19 ?
J'évite de me brosser les dents pour ne pas saigner
Maintenant que je suis myélodysplasique je ne pourrai plus emprunter d'argent
Mes enfants risquent d'avoir la même maladie que moi
Le jeûne est très interessant pour les myélodysplasiques
Quand on est myélodysplasique il ne faut plus boire d'alcool
Quand on est myélodysplasique c'est important de manger du fer
Depuis que je suis malade j'évite de faire du sport
Avec cette maladie je dois suivre un régime très strict
Les transfusions c'est bien mais pas trop souvent
Il vaut mieux ne pas se faire vacciner quand on est malade
Je ne peux plus voyager à cause de ma maladie
La neutropénie constitue-t-elle un risque supplémentaire pour les patients face à ce virus?
Les services d’hématologie des hôpitaux ont-ils fonctionnés normalement pendant la période de confinement ?
A-t-on abaissé le seuil transfusionnel pendant la crise sanitaire de mars/avril ?
Y-a-t-il eu pénurie de sang pendant le confinement ?
Peut-on considérer que certains patients ont subi un retard au diagnostic pendant le confinement ?
Comment se-sont passées les reprises des consultations post confinement ?
Comment se passe les visites des proches aux patients hospitalisés ?
Avez-vous des recommandations en termes de prévention face à la Covid 19 ?
Le vaccin antipneumococcique a-t-il un intérêt dans la situation actuelle ?
Que dire de la reprise de la vie « normale » en cette période de crise ?
Quels conseils aux patients qui souhaitent voyager à nouveau ?
Quels sont vos conseils aux patients en cette période de déconfinement ?
La Covid 19 a-t-elle interféré sur les traitements ?
Film pour sensibiliser les patients sur la surcharge en fer
Entretien avec le Pr Odile BEYNE RAUZY- IUCT/Oncopole Toulouse.
"12 questions sur la vaccination Covid 19"
Revoir le webinaire du 8 juin 2021 avec le Pr Sophie Park- CHU de Grenoble
Revoir le webinaire du 1er juin avec le Pr Michaela Fontenay de l'Institut Cochin (APHP Paris) et Annie Kolb de l'association CCM
Regardez en replay la 1ère visio conférence du 26 juin 2021
Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les greffes de moelle osseuse avec le Pr Marie Robin de l'Hopital St Louis
Voir ou revoir le webinaire animé par les Pr Marie Robin de l'Hopital St Louis et Didier Blaise de l'IPC à Marseille
Regardez en replay la visio-conférence du samedi 25 septembre 2021
Voir ou revoir cette réunion
Retrouvez ou découvrez ici l'enregistrement complet de cette réunion
Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le Pr Pierre FFENAUX - Président du GFM et Jacqueline DUBOW Vice Présidente de CCM
Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le dr Marie SEBERT - Hopital St Louis ( membre du GFM) et Annie KOLB CCM
Retrouvez l'intégralité de ce webinaire animé par Yolande ARNAULT - IPC Marseille et Pascale CHEMLI - CCM
Retrouvez l'intégralité de ce webinaire animé par: Aurelien Proux, IPC (Marseille) et Pascale Chemli, CCM
Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le Pr Raphael ITZYKSON
Dans le cadre des 14èmes journées du GFM de Nantes nous avons organisé une réunion d'information des patients animée par le Pr Fenaux ( président du GFM) et le Dr Garnier ( hématologue au CHU de Nantes) . N'hésitez pas à regarder ce replay
Voir ou revoir ici l'intégralité de la réunion du 1er octobre 2022
Réunion animée par :
- Le Pr Fenaux (GFM/Paris)
- Le Dr d'Aveni Piney (Nancy)
- Le Dr Comont (Toulouse)
Réunion organisée avec le soutien de :
Voir ou revoir ici l'intégralité de la réunion du 25 novembre 2022
Réunion animée par :
- Le Dr Aspasia STAMATOULAS - CHB Rouen
- Le Dr Pascal LENAIN- CHB Rouen
Réunion organisée avec le soutien de :
Voir ou revoir ici la réunion du 5 avril 2023 qui s'est déroulée à Lyon
Hervé BERTIN notre vice président à posé toutes vos questions aux 3 hématologues présents :
- Dr Gaelle FOSSARD- CHU Lyon Sud
- Dr Mael HEIBLIG- CHU Lyon Sud
- Dr Clémence SANTANA- Centre Léon Berard Lyon
Voir ou revoir ici la réunion du 3 mai 2023 qui s'est déroulée à Marseille
Hervé BERTIN notre vice président a posé toutes vos questions aux 3 hématologues et à l’infirmière présents :
Pr Pierre FENAUX - Président du GFM - Hôpital St Louis Paris
Pr Raynier DEVILLIER - Hematologue ( Greffe) IPC Marseille
Dr Colombe SAILLARD - Hematologue - IPC Marseille
Marion STOLER - Infirmière - IPC Marseille
Magali Bourrel, greffée il y a 5 ans et journaliste de profession réalise ici la "série" en podcast (audio uniquement ) de son expérience
Vous pouvez écouter ici l'épisode 1
( n'hésitez pas à revenir nous mettrons en ligne les épisodes au fur et à mesure de leur réalisation)
Voir ou revoir ici la réunion du 12 Octobre 2023 qui s'est déroulée à Toulouse
Evelyne Chartier, notre secrétaire a posé toutes vos questions aux 2 hématologues présents :
Pr Odile RAUZY - Cheffe de service - Oncopole Toulouse
Dr Thibault COMONT - Médecine interne - Oncopole Toulouse
Vous pouvez voir ou revoir la réunion de Paris animée par le Pr Fenaux et le Dr Barrette de l'hopital St Louis qui ont répondu a plus de 80 questions lors de cette séance