News letter MDS Alliance

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La news letter de l'association MDS alliance ( association internationale de patients) a publié un article très interessant sur notre association

 

Ci dessous la traduction en français de l'article sur CCM :

Depuis 2006, Connaitre et Combattre les Myélodysplasies (CCM) est la seule organisation en France dédiée aux patients atteints de syndromes myélodysplasiques (SMD). CCM vise à fournir aux patients atteints de Myélodysplasie, quel que soit Ieur llieu de résidence, un accès aux ressources et aux informations les plus récentes sur les SMD.

 

CCM a pour vision de mieux servir les patients atteints de myélodysplasie et leurs aidants. L’association met l'accent sur l'expérience commune des patients et sur les réponses à apporter en tant que porte-parole de cette communauté.

CCM s’est fixée 5 objectifs principaux
 

•      Faciliter la relation des patients avec des spécialistes des myélodysplasies

•      Contribuer au progrès de soins et de la prise en charge des patients

•      Favoriser les échanges d’informations entre les patients et leurs proches

•      Favoriser la recherches sur les myélodysplasies et la mise en place de nouveaux médicaments et traitements

•       Maintenir une veille sur les progrès obtenus dans le monde et organiser des réunions d’information en présence de spécialistes.

 

Soutenir la communauté
 

CCM fournit des informations, un soutien, une éducation et une sensibilisation aux patients et à leurs aidants, ainsi qu’aux professionnels de santé et au grand public. 

 

•      Permettre aux patients de mieux comprendre les SMDs en organisant régulièrement des réunions d’information médecins/patients

•       Contribuer aux progrès des soins dispensés aux patients en collaborant régulièrement avec des associations internationales, le Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM), et des laboratoires

•      Soutenir la recherche pour trouver de nouveaux traitements en participant à la rédaction des protocoles d’essais cliniques du GFM et en collaborant à des enquêtes nationales et internationales

 

CCM vise à fournir aux patients et à leurs aidants les ressources et les informations les plus récentes sur les myélodysplasies , y compris les nouvelles options de traitement, les projets internationaux et les événements d'intérêt pour l’ensemble de la communauté. CCM partage les meilleures pratiques pour devenir un forum de conseils et d'orientation sur l’ensemble des problèmes affectant les patients atteints de myélodysplasies.

Ces ressources sont disponibles via le site de CCM, myelodysplasies.org, la page Facebook, le bulletin trimestriel d'information, les journées régionales médecins/patients, les webînaires et la permanence téléphonique.

CCM collabore avec de nombreux partenaires en France, FLE, AF3M, Alliance Maladies Rares, et internationalement à travers un réseau d’organisations internationales (www.mds-alliance.org/member-organisations) ainsi que des groupes européens comme WECAN, EuroBloodNet et Harmony Alliance.

 

Besoins Non Satisfaits
 Les myélodysplasies sont complexes ä diagnostiquer, entraînant souvent des retards de traitement.

Tous les médecins de soins primaires ne sont pas conscients de cette maladie rare, et peuvent donc ne pas reconnaitre une numération globulaire basse comme une raison suffisante pour adresser les patients vers un hématologue pour une biopsie de la moelle, acte nécessaire pour diagnostiquer une myélodysplasie.

Bien que les traitements des SMD aient fait des progrès, la greffe de cellules souches reste la seule méthode curative et les patients ont besoin de plus d'options..

 

Défi Actuel

 

Un soutien est nécessaire pour garantir que les niveaux de connaissances des SMD par les patients augmentent afin de les rendre plus actifs dans la gestion de Ieur maladie et les assister dans leur parcours de soins par l’Éducation Thérapeutique du Patient.

 Il est donc nécessaire de sensibiliser et d’accélérer l'éducation sur les SMD pour encourager un diagnostic précoce et précis. 

Il est également essentiel que la recherche sur les essais cliniques et les progrès dans les traitements soient largement partagés pour améliorer l’accès aux traitements novateurs et faciliter l’autorisation de mise sur le marché de nouvelles molécules, en privilégiant les produits facilement dispensables hors hôpital de façon à minimiser les obstacles liés aux déplacement et favoriser l’accès à tous, même éloignés de centre hospitalier.

Activités
 

Depuis sa création et grâce à l'aide de ses bénévoles, de nombreux projets ont pu voir le jour:

 

•             Une permanence téléphonique du lundi au vendredi (06-37-22-79-87)

•            Un site lnternet offrant les informations les plus à jour sur les myélodysplasies: www.myeIodyspIasies.org

•            Une page Facebook: www.facebook.com.CCM.france

•            Tois bulletins trimestriels d’informations par an

•           Des brochures et fiches patients rédigées avec l’aide de médecins et de partenaires tel que le GFM.

•            Des enquêtes patients

•            Depuis 2010 l’organisation de 7 Journées Nationales dans plus de 22 villes en France

•            A partir de 2021, l’organisation de quatre Journées Régionales par an et de webinaires

•            La participation à la rédaction de manifestes à l’attention des autorités de santé françaises et européennes

•             Création et diffusion de films diffusés lors des journées d’informations disponibles sur le site sur différents sujets : Le sang, les transfusions, la greffe, les avancées thérapeutiques , l’ETP, etc…

Dernières réalisations emblématiques
 

CCM à participé aux essais, est intervenue auprès de les administrations (HAS, ministère de la santé) pour faire aboutir un dossier de mise sur la marché de traitements permettant d’espacer les transfusions, traitement à domicile, sans obligation de se déplacer en milieu hospitalier

CCM a démarché les services d’hématologie et a offert des casques de réalité virtuelle pour permettre aux patients de mieux supporter les actes de  prélèvements de moelle, acte douloureux, redouté par les patients

 

Regroupez-vous autour des associations pour vous Informer, partager les expériences, vous aider à devenir acteur dans le parcours de soins et votre maladie